3月25日,随着最后一箱从美国运往中国的美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉(下称“美赞臣PKU奶粉”)寄出,一场面向中国PKU宝宝(患有苯丙酮尿症的特殊婴儿)的紧急救援行动终于画上了完美句号。
知食君了解到,早在一个月前,新冠肺炎疫情在中国最猖獗的时刻,美赞臣中国接到来自七色堇罕见病联盟的一条求助信息——受疫情下物流受阻的影响,中国一批苯丙酮尿症宝宝正面临“断粮”危机。
美赞臣营养品(中国)有限公司与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会等公益组织第一时间组建了救援小组,一方面迅速调动国外PKU奶粉库存供应急需患者,另一方面紧急向国家市场监督管理总局递交境外PKU奶粉捐赠进口的申请。在政府、公益组织、企业、志愿者等各方努力下,历时逾一月,美赞臣中国已捐赠超过1000罐PKU奶粉,成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境,保障了特殊宝宝的安全与健康。
中国PKU宝宝收到爱心奶粉的一刻
苯丙酮尿症(简称PKU)是7000多种罕见病中的一种,是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。PKU患儿必须终生服用不含有或只含有极少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物进行干预治疗,否则,蓄积在体内的苯内氨酸及酮酸会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。因此,PKU宝宝也被称为“不食人间烟火的孩子”。
据了解,由于研发PKU产品对科研能力要求高、投入大,而PKU病发病率低、市场需求小,生产企业寥寥无几。面对突如其来的新冠肺炎,进口供应链受阻,国内多地均出现了PKU奶粉断货等情况,交通出行不便、医疗物资紧缺使得这群“不食人间烟火”的孩子面临着断粮的困境。
七色堇罕见病联盟的工作人员统计病友物资的数据显示,2月14日共有202名PKU宝宝面临奶粉短缺问题,62 个家庭存货不能满足10 天的需求量。仅在湖北省内,便有近一半的PKU宝宝存在奶粉存量不足的问题,他们的生命健康受到了前所未有的挑战。金年会金字招牌
当七色堇罕见病联盟了解到,美赞臣营养品(中国)有限公司曾经支持国家卫生计生委妇幼健康服务司及全国妇幼卫生监测办公室“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”长达十年之久后,第一时间向美赞臣中国发出了求助信息。
美赞臣中国获悉情况后,马上与利洁时集团全球高层商议,确立了要竭尽全力以最快速度为中国PKU宝宝缓解断粮危机的宗旨。其后,美赞臣中国协同全球供应链与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会组建了紧急救援小组,协调解决有关产品的通关审批、物流运输等一系列问题。
2月29日,紧急救援小组迎来了在“国际罕见病日”最好的礼物——这批用于慈善的美赞臣PKU奶粉可以进口清关。3月4日,七色堇罕见病联盟在上海浦东机场成功接收从11385公里外的美国芝加哥空运而至的1008罐美赞臣PKU奶粉,并将这些跨越半个地球而至的爱心奶粉发向全国。
七色堇罕见病联盟接收到从美国运到中国的美赞臣PKU奶粉
美赞臣大中华区首席执行官睿恩达(Enda Ryan)谈及这次紧急救援行动时表示,“这次驰援行动中,每一位参与者怀抱‘为宝宝提供一生最好开始’的坚定信念,克服重重障碍所做出的所有努力完美诠释了美赞臣百年奋斗的激情所在。并尽一切的努力为每一位中国妈妈、每一个中国宝宝的需求提供支持,帮助他们克服困难金年会。我们的心始终与中国母婴在一起。”
七色堇罕见病联盟创始人吴坤表示“七色堇罕见病联盟一直以来都在努力为罕见病病友提供支持和服务。在疫情之下,联合多方为PKU家庭解燃眉之急,我们义不容辞。” 微笑明天慈善基金会秘书长唐海燕女士则表示“在此次疫情中,我看到了各行各业的责任感和担当,非常感恩各方的努力与付出。”
据了解,2月份,美赞臣已携手中国儿童少年基金会共同发起“为爱战‘疫’·守护新生”公益行动,为湖北孕产妈妈提供待产救助包、协助临产孕妇联络接收医院、提供免费线上问诊和心理建设支持等综合性援助服务,为迎接新生命筑建桥梁,守护特殊时期的母婴安全与健康。该公益行动开展至今,已经为超过4000位湖北孕产妈妈提供服务,顺利迎接超过200名新生儿的诞生。
为爱战疫,守护新生
除向湖北省内孕产妇提供援助和支持外,美赞臣还携手春雨医生面向全国孕产妈妈提供专业医生在线咨询指导服务,帮助孕产妈妈及时获得全方位健康指导服务和心理干预,帮助孕产妈妈获得抗击疫情、保障母婴健康以及灾后心理重建所需的知识、信息等工作。
截至目前,利洁时旗下的滴露、美赞臣等品牌为驰援中国抗击新型冠状病毒已累计捐赠现金与抗疫物资达5500万元,为新冠肺炎疫情防控做出了积极贡献。